Wenn die Augen langsam dunkler sehen: Retinopathia pigmentosa bei Morbus Refsum ganzheitlich verstehen

Wenn die Augen langsam dunkler sehen: Retinopathia pigmentosa bei Morbus Refsum ganzheitlich verstehen

Stellen Sie sich vor, Ihr Blick in die Welt wird langsam enger – wie durch ein immer kleiner werdendes Schlüsselloch. Für Menschen mit Retinopathia pigmentosa (RP) ist genau das Realität: Eine allmählich fortschreitende Einschränkung des Sehens, die oft in der Nacht beginnt und im Laufe der Jahre auch das Tagessehen betrifft. Wenn diese Augenerkrankung im Zusammenhang mit Morbus Refsum auftritt, sprechen wir über ein sehr seltenes, aber komplexes Krankheitsbild – und über die Chancen, den Alltag mit einem neuen Blick zu gestalten.

Was ist Morbus Refsum?

Morbus Refsum ist eine sehr seltene, vererbte Stoffwechselerkrankung. Sie gehört zu den sogenannten peroxisomalen Erkrankungen – das bedeutet, bestimmte Zellbestandteile (Peroxisomen), die eigentlich schädlichen Fettsäuren abbauen sollen, funktionieren nicht richtig. In der Folge sammelt sich eine Fettsäure namens Phytansäure im Körper an. Diese Einlagerung kann verschiedene Organe und Gewebe beeinträchtigen – unter anderem das Nervensystem, das Herz und auch die Augen.

Wenn Phytansäure auf die Netzhaut trifft: Retinopathia pigmentosa

Bei Morbus Refsum ist Retinopathia pigmentosa häufig eines der ersten Symptome. Die Netzhaut, ein hochsensibles Nervengewebe im Auge, leidet unter der Belastung durch die Phytansäure. Die lichtempfindlichen Zellen – vor allem die Stäbchen, die für das Sehen bei Dunkelheit zuständig sind – werden nach und nach geschädigt. Das äußert sich zunächst durch Nachtblindheit, dann durch das sogenannte Tunnelblick-Phänomen. Später kann auch das zentrale Sehen eingeschränkt werden.

Ganzheitlich leben mit Morbus Refsum und RP

So komplex die Erkrankung ist – so vielfältig können die unterstützenden Maßnahmen sein. Ein ganzheitlicher Ansatz bedeutet, den Menschen nicht nur auf seine Symptome zu reduzieren, sondern ihn in seiner Gesamtheit zu betrachten: Körperlich, seelisch, sozial und alltagspraktisch.

1. Ernährung als Schlüsselfaktor:
Da Phytansäure über tierische Produkte (z. B. Milch, Fleisch von Wiederkäuern und Fisch) aufgenommen wird, spielt eine spezielle Diät eine zentrale Rolle. Eine phytansäurearme Ernährung kann helfen, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Die Zusammenarbeit mit erfahrenen Ernährungsexpert:innen ist hier essenziell.

2. Sehen neu organisieren:
Mit RP zu leben bedeutet, sich mit veränderten Sehbedingungen auseinanderzusetzen. Sehtraining, der Einsatz von Hilfsmitteln wie vergrößernden Sehhilfen oder elektronischen Lesegeräten, und die Anpassung des Wohnraums können neue Selbstständigkeit ermöglichen.

3. Nervensystem und Mobilität stärken:
Physiotherapie, Gleichgewichtstraining und Mobilitätshilfen unterstützen die Bewegungsfähigkeit, die durch Morbus Refsum beeinträchtigt sein kann. Ergotherapie kann helfen, Alltagsabläufe sicher zu gestalten.

4. Psychosoziale Begleitung:
Leben mit einer seltenen Erkrankung bedeutet oft auch Unsicherheit, Angst oder Isolation. Psychologische Begleitung, Austausch mit anderen Betroffenen und der Zugang zu sozialen Unterstützungsangeboten können emotionalen Rückhalt bieten.

5. Medizinische Betreuung als kontinuierlicher Weg:
Da Morbus Refsum mehrere Organe betreffen kann, ist eine regelmäßige Betreuung durch ein interdisziplinäres Ärzteteam wichtig – etwa aus Neurologie, Augenheilkunde, Kardiologie und Stoffwechselmedizin.

Fazit

Mit der richtigen Begleitung und einem auf die individuellen Bedürfnisse abgestimmten Alltag kann ein erfülltes, aktives Leben gelingen. Auch wenn die Erkrankung bleibt, so bleibt doch auch die Möglichkeit, den eigenen Weg aktiv mitzugestalten – Schritt für Schritt, Blick für Blick.